“我希望我得的是癌症。”电影《依然爱丽丝》中,当女主角爱丽丝得知自己确诊为阿尔茨海默病时,悲痛欲绝。比起没尊严地活着,这位哈佛大学教授曾一度希望自己体面地离开人世。

  阿尔茨海默病俗称“老年痴呆”,对于像爱丽丝一样的人来说,同创娱乐平台官网:它就像一个神偷,不知不觉间偷走了他们的记忆、认知与尊严。遗憾的是,这一潜伏的“记忆杀手”正悄悄吞噬着更多患者。根据有关数据,每过去3秒钟,全世界就会增加1例痴呆患者,而在超过5000万患者中,阿尔茨海默病患者占了60%至70%。

  多一份了解,就多一份关爱。1994年9月21日,国际老年痴呆协会首次设立了世界阿尔茨海默病日,旨在关爱痴呆症患者,预防老年痴呆。在此,让我们一起走近阿尔茨海默病。

  被孤独包围的生命

  在《平如美棠》一书中,作者饶平如这样回忆妻子美棠的变化:美棠初病时,有时前言不搭后语,有时则显得不通情理,性情乖僻。起初,我总以为那是老年人性格上的变化,不足为怪。直到有一天,她躺在床上对我说:“去把剪刀拿来,这被子太大了,我要把它剪小一点。”我才大吃一惊:她是真的糊涂了。也是那一刹那,我心里觉得有一种几十年分离也从未有过的孤独。

  世界上最遥远的距离不是生与死,而是我站在你面前,你却不知道我是谁——对于很多阿尔茨海默病患者家属来说,现实就是如此残酷。更糟糕的是,随着全球人均寿命不断延长,阿尔茨海默病已上升为老龄化社会普遍问题:根据中国老年医学学会会长范利提供的数据,目前,我国约有1000万阿尔茨海默病患者;预计到2050年,这一数字将超过2800万。

  每个数字背后,都是一个被孤独包围的生命,也是一个深陷困境中的家庭。

  “因为失忆,她不怎么读书了……当她读到一个句子末尾时,已经不记得句子开头了。”英国前首相撒切尔夫人的女儿卡罗尔在回忆录中透露,晚年的撒切尔在丈夫去世后,经常认为丈夫还活着。当她终于意识到丈夫已经离世,会悲伤地望着女儿问道:“我们都还在吗?”

  记忆力丧失、影响生活;计划、解决问题能力受损;无法感知时间与地点;在倾听或加入对话时会有困难,表达用词时出现障碍;把东西放错地方,记不起放在哪里……在病症具体表现上,美国阿尔茨海默病协会网站曾总结了该病几个早期迹象。

  作为一种起病隐匿、进行性发展的神经系统退行性疾病,阿尔茨海默病与衰老有着密切关系:一般来说,年龄越大,罹患该病风险越高。相关统计显示,年龄每增长5岁,患病风险将增加一倍。

  令人沮丧的是,尽管该病早在100多年前就被发现,但对于这种复杂疾病的病因与致病机理,人们所知甚少。“生命在死亡与活着之间徘徊。”曾有家属如此描述家中患病的老人。

  推动预防关口前移

  一边是不断攀升的患者人数,一边是缺乏有效治疗手段,面对艰难的现实处境,如何及时诊断、尽早治疗成为当前阿尔茨海默病领域关注的重点。“大家知道,阿尔茨海默病早期症状是不典型的,起病非常隐秘,如何尽早预防与干预是降低发病率、延缓病程进展、提高老年健康水平最经济有效的办法。”首都医科大学附属北京天坛医院神经内科主任医师徐俊说。

  为更好预防阿尔茨海默病,国家卫生健康委办公厅曾发布《阿尔茨海默病预防与干预核心信息》,旨在增强全社会的老年期痴呆预防意识,推动预防关口前移,提高预防知识水平,降低老年期痴呆患病率增速,提高老年人健康水平。

  “然而,与居高不下的发病率形成鲜明对比,阿尔茨海默病在我国有3个低:认知程度低、就诊率低、接受治疗比例更低。”范利说,85%的患者家庭认为老人记忆下降、行为发生改变是自然衰老过程,因而延迟就诊,导致病情越来越重——这正成为全社会普遍现象。

  2019年《阿尔茨海默病患者家庭生存状况调研报告》显示,我国阿尔茨海默病患者从出现症状到首次确诊的平均时间在1年以上,由于病人及家属对病情认知的局限,67%的患者在确诊时为中重度。

  对此,北京大学精神卫生研究所记忆障碍诊疗与研究中心主任王华丽亦深有感触:“阿尔茨海默病需要全程管理,首要是理解疾病,及时诊断。但目前该病早识别率非常低。”

  在中日友好医院神经内科主任医师彭丹涛看来,当下,公众针对阿尔茨海默病的认知误区主要表现在两方面:一方面是公众缺乏对于该病的基本认知,另一方面则由于很多人误认为该疾病“不可逆”,缺乏有效预防、治疗等手段,导致被动选择任病情自然发展。“事实上,积极预防与干预能有效延缓该病的发生与发展,提升老年人生活质量,减轻家庭和社会负担。”彭丹涛表示。

  向阿尔茨海默病宣战,研究人员分析出了影响该病的一些风险因素。比如有流行病学研究发现,规律的生活、适当的脑力活动、对新鲜事物的好奇心、合理饮食以及广泛的社交,有助于降低人们罹患该病的风险。反之,不良生活习惯及长期抑郁情绪会增加患病风险。

  “一旦患病人群通过筛查被确诊后,通过纠正不良饮食生活习惯,例如酗酒、肥胖、抽烟等,增加脑力、体力锻炼等,将有助于延缓阿尔茨海默病的发展。”彭丹涛介绍。

  一场全社会“战疫”

  事实上,阿尔茨海默病不仅仅是患者独自痛苦,它给家庭与社会带来的影响也不容小觑。有关调查显示,2015年,我国阿尔茨海默病患者人均每年花费达13万元,由此导致的社会经济负担总额约11406亿元;预计到2030年,我国阿尔茨海默病造成的经济负担将达17万亿元。其中,门诊费、住院费等直接医疗费用仅占三成,剩余多是非直接医疗费用,比如就医产生的交通住宿费、家庭正规护理费以及护理者意外受伤导致的费用等。

  此外,与经济负担相比,在生病那段岁月里,阿尔茨海默病不仅困扰着患者,也一点点将其主要照顾者乃至整个家庭拖入痛苦之中。患病老人走失、失能、失智……对于很多患者家庭来说,生活中增添了巨大压力与沉重心理负担。

  德国作为最早发现、研究阿尔茨海默病的国家之一,建立了照护病人完整、严谨的体系和流程,并设有许多老年照护机构。从建筑的设计装潢、病人日常生活结构设置到机构内社会环境营造等,均有着专业规范。同时,这些机构还为老年人设计一些具有社交性的活动,比如一起唱歌、阅读诗歌、讲故事等,通过极具人文关怀的照护,以此减少病人的安全隐患、延缓病情发展、减轻照护人员与家属压力等。

  在范利看来,在国内建立从居家、社区到专业机构的阿尔茨海默病患者长期照护服务模式,迫在眉睫。“我们倡议实施基本公共卫生服务项目,在为阿尔茨海默病患者开展健康评估基础上,制定规范照护标准、支持政策。要尽快建立健全照护服务体系,增加从事该病患者护理工作的人员数量,不断提升照护技术水平。”范利呼吁。

  关注阿尔茨海默病,我们在行动。近日,国家卫生健康委公布了《探索老年痴呆防治特色服务工作方案》,提出试点地区到2022年的工作目标包括公众对老年痴呆防治知识知晓率达80%,社区(村)老年人认知功能筛查率达80%。

  我们期待全社会各尽其职,积极开展疾病预防干预服务,汇聚更多爱心与力量,不断提升阿尔茨海默病患者生命品质。